Onze stichting heeft per 16 september 2021 de ANBI-status verkregen

Actueel beleidsplan

Ons actuele beleidsplan is te vinden via deze link.

Naam

Stichting ALS Research Foundation

Fiscaal nummer

863036831

Contactgegevens

Postbus 26, 3300 AA Dordrecht | alf@ssl-mail.com

Doelsteling

Onze missie is om het ten behoeve van het algemeen nut bevorderen van nieuwe, effectieve behandelingsmethoden van ALS en het delen van de resultaten hiervan binnen de medische wereld en onder de bevolking. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:

• het vergroten van de beschikbare kennis op dit terrein door het steunen van wetenschappelijk onderzoek en het steunen van nieuwe behandelingsmethoden en -technieken.
• het verbreiden van kennis door het geven van voorlichting aan medische en paramedische groepen met betrekking tot nieuwe ontwikkelingen bij de behandeling van ALS;
• het ondersteunen van medische behandelingen die de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk houden door de symptomen van ALS te bestrijden, alsook van medische behandelingen die gericht zijn op het tot stilstand brengen van de ziekte ALS;
• Het steunen van initiatieven die de zorgbehoefte van ALS-patiënten effectiever en kwalitatief beter kunnen bepalen, met name om het onderschatten van het karakter en het tempo van het ziekteverloop en het overschatten van de draagkracht van de mantelzorg te voorkomen;
• het samenwerken met organisaties in het buitenland die zich richten op de behandeling van ALS.
• het vervullen van een actieve, initiërende, coördinerende en stimulerende rol bij het streven naar verbetering van de behandeling en nazorg bij ALS; 
• nauwe samenwerking met professionele groepen, die deze doelstellingen tot hun taak rekenen en daarvoor in aanmerking komen.

Hoofdlijnen van het beleidsplan

Onze stichting wil ALS uit de wereld helpen. Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen iemand’s spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Voor deze dodelijke zenuw/spierziekte is dringend een oplossing nodig. We hebben geen tijd te verliezen. Met meer geld kan er een versnelling komen in het onderzoek naar ALS en de verwante ziektes PSMA en PLS. Want er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en een behandeling.

Strategie

Stamceltherapie is een veelbelovende therapie binnen de geneeskunde. Ook op het gebied van neurodegeneratieve ziekten zoals ALS wordt onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om stamcellen in te zetten als behandeling. 

Wij hopen dat stamceltherapie in de toekomst een gunstige bijdrage aan het ziekteproces bij ALS zal kunnen leveren. Op basis van proefdieronderzoek zijn er aanwijzingen dat stamcellen een ondersteunend en beschermend effect zouden kunnen hebben op nog aanwezige zenuwcellen. Dit zou kunnen door het aanmaken van ondersteunende factoren dan wel door een ontstekingsremmend effect. Stamcellen kunnen geen nieuwe motorische zenuwcellen in het lichaam aanmaken terwijl oude zenuwcellen zijn afgestorven. We hopen dat stamceltherapie in de toekomst een effectieve therapie zal zijn. 

Zowel wetenschappers als neurologen zijn er van overtuigd dat er nog veel onderzoek zal moeten worden verricht voordat we patiënten met ALS kunnen behandelen met stamceltherapie. Voordat stamceltherapie een realistische therapeutische optie is, zullen meer studies moeten worden gedaan naar de veiligheid, dosering, methode van toediening en het uiteindelijke effect van stamceltherapie. 

Een stamcel is een cel die in staat is om zich in een andere soort cel te ontwikkelen (differentiëren). Zo kan een stamcel zich ontwikkelen tot bijvoorbeeld een huidcel, een rood bloedlichaampje of een zenuwcel. Het doel van stamceltherapie is om zieke of beschadigde weefsels en organen te ondersteunen en te herstellen. Met name bij sommige soorten kanker wordt stamceltherapie ingezet. 

Er wordt onderzoek gedaan met autologe stamcellen (stamcellen van de patiënt zelf). Er zijn door verschillende onderzoeksgroepen meerdere typen stamcellen gebruikt in experimenten. Het is nog onduidelijk welke stamceltype het meest effectief zou kunnen zijn, zoals mesenchymale stamcellen uit het beenmerg of neuronale stamcellen. Een combinatie van verschillende typen stamcellen zou eveneens mogelijk zijn. De twee grootste klinische trials met stamceltherapie voor ALS-patiënten worden door Neuralstem en Brainstorm uitgevoerd.

Op basis van de eerste onderzoeksresultaten lijkt het een veilige behandelingsmogelijkheid te kunnen worden. De werkzaamheid van deze stamceltherapie bij ALS moet echter nog verder worden onderzocht en onze stichting wil hieraan een bijdrage leveren.

Bestuur

• de heer R.E. Klein, voorzitter
• de heer E.H.J. Schepman, secretaris
• de heer R.A.U. Juchter van Bergen Quast, penningmeester

Beloningsbeleid

• Geen enkel natuurlijk persoon of rechtspersoon kan over het vermogen van de stichting beschikken alsof het zijn eigen vermogen is. Bestuurders en beleidsbepalers hebben geen meerderheid in de zeggenschap over het vermogen van de stichting.
• De beloning voor beleidsbepalers is beperkt tot een onkostenvergoeding of minimale vacatiegelden.

Atueel verslag van de uitgeoefende activiteiten

Op 25 september 2021 heeft er een fundraiser plaatsgevonden. De opbrengst moet nog worden berekend.

Prognose: zie beleidsplan.

Financiële verantwoording

Prognose: zie beleidsplan.