De diagnose ALS kan een ingrijpende impact hebben op het leven van patiënten en hun naasten. Naast de fysieke en mentale uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt, komen er ook tal van praktische en administratieve zaken op hen af. In deze complexe context kan ledenondersteuning een onmisbare schakel vormen in de zorg.
De infographic van de ALS Patiëntenvereniging (https://www.alspatientenvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/01/ALS-ledenondersteuner-infographic.pdf) schetst een duidelijk beeld van de diverse taken en rollen die ledenondersteuners vervullen.
Een gids in het doolhof van regelgeving
Mensen met ALS worden geconfronteerd met een wirwar van wetten en regelingen met betrekking tot hulpmiddelen, woningaanpassingen, thuiszorg en de combinatie van werk en mantelzorg. De ledenondersteuner fungeert als gids in dit doolhof. Hij of zij:
- Verschaft informatie en advies: Helder en begrijpelijk uitleg over de verschillende regelingen en wetten, subsidies en voorzieningen.
- Ondersteunt bij aanvraagprocedures: Begeleiding bij het invullen van formulieren en het indienen van aanvragen.
- Bemiddelt: In contact brengen met relevante instanties, zoals de gemeente, zorgverzekeraar of Wlz-instelling.
- Signaleert knelpunten: Onduidelijkheden in de regelgeving signaleren bij de APV en/of beleidsmakers.
Een vertrouwelijke sparringpartner
Naast de praktische ondersteuning biedt de ledenondersteuner ook een luisterend oor. Hij of zij is een vertrouwelijke sparringpartner waar patiënten en mantelzorgers terecht kunnen met hun vragen, zorgen en frustraties. De ledenondersteuner:
- Biedt emotionele steun: Begrip en erkenning voor de psychosociale impact van ALS.
- Begeleidt bij rouw- en verwerkingsprocessen: Ondersteuning bij het omgaan met de emotionele gevolgen van de ziekte.
- Versterkt het zelfvertrouwen: Stimuleert patiënten en mantelzorgers om hun eigen kracht te benutten.
Een spil in het zorgnetwerk
De ledenondersteuner werkt nauw samen met verschillende professionals om een optimale ondersteuning te bieden. Dit zijn onder andere:
- ALS-behandelteam: De ledenondersteuner stemt de ondersteuning af met de behandelplannen en adviezen van het ALS-behandelteam.
- Cliëntondersteuner: De cliëntondersteuner vanuit de gemeente kan ondersteunen bij het indiceren van zorg via de Wmo.
- Mantelzorgmakelaar: De mantelzorgmakelaar, ingeschakeld via de zorgverzekeraar, kan ondersteuning bieden bij de combinatie van werk en mantelzorg.
De meerwaarde van ledenondersteuning
De infographic toont duidelijk aan dat ledenondersteuning een significante meerwaarde biedt voor mensen met ALS en hun naasten. De ondersteuning draagt bij aan:
- Verminderde stress en belasting: Ontzorging van patiënten en mantelzorgers door praktische en emotionele ondersteuning.
- Verbeterde kwaliteit van leven: Ondersteuning bij het behouden van regie over het eigen leven en het optimaliseren van de thuissituatie.
- Verhoogde participatie in de samenleving: Ondersteuning bij het vinden van passende activiteiten en het behouden van sociale contacten.
- Efficiëntere zorg: Betere afstemming tussen verschillende zorgprofessionals en instanties.
Tot slot
Ledenondersteuners spelen een cruciale rol in de zorg voor mensen met ALS. Door hun expertise, ervaringsdeskundigheid en betrokkenheid vormen zij een onmisbare schakel in het zorgnetwerk. De infographic van de ALS Patiëntenvereniging toont duidelijk de waarde van deze ondersteuning en maakt duidelijk dat ledenondersteuning een essentieel onderdeel is van de palliatieve zorg voor mensen met ALS.
Belangrijk om te weten
- De ALS Patiëntenvereniging biedt gratis ledenondersteuning aan alle mensen met ALS en hun naasten.
- U kunt contact opnemen met de ledenondersteuner via de website van de vereniging of via het telefoonnummer 030-2740740.