Onze stichting is in bespreking met de ALS-patiëntenvereniging en zal op korte termijn over tot het financieel ondersteunen van begeleiders van ALS patiënten.
Het doel van dit project is het verhogen van de kwaliteit van leven van patiënten met ALS door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte-specifieke problematiek. De patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker worden voorzien van ALS-specifieke informatie en de communicatie en organisatie binnen de zorg verbetert. Het toevoegen van persoonlijke ziektespecifieke begeleiding door middel van een zorgcoach aan de reguliere zorg, leidt tot een toename van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met ALS in Nederland.
Meer details volgen binnenkort.