Onze stichting gaat patiënten begeleiders steunen
Onze stichting is in bespreking met de ALS-patiëntenvereniging en zal op korte termijn over tot het financieel ondersteunen van begeleiders van ALS patiënten. Het doel van dit project is het verhogen van de kwaliteit van leven van patiënten met ALS door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte-specifieke problematiek. De patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker worden voorzien van ALS-specifieke informatie en de communicatie en organisatie binnen de zorg […]
Supporting Efforts to PREVENT ALS
Smith Family Foundation offers a fundraising challenge to advance research to stop ALS before it starts. When Daniel Barvin learned he carries the C9orf72 gene expansion that causes Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), he chose to learn as much as he could, because, he says, “knowledge is power.” Although he admits it was a shock to learn his life might not last as long as he thought, “sharing my story and building this community has made […]
Medical update
IMPORTANT FDA DECISION FOR NEW DRUG APPLICATION FOR ALS On March 29th, the FDA’s Advisory Committee voted 4 (yes) and 6 (no) that AMX0035 is effective in the treatment of ALS based on the data from the Phase 2 CENTAUR clinical trial. The committee’s recommendations are non-binding, and we continue to advocate for a timely approval given the acknowledged safety profile for AMX0035. Read more in our recently published editorial in the Annals of Neurology. […]
Oproep
Kent u ALS-patiënten of begeleiders die moeite hebben om de aan deze ziekte gerelateerde kosten te dragen? Neem contact met ons op! Zorginstellingen en artsen worden steeds vaker geconfronteerd met kwetsbare ALS-patiënten, waar zaken als armoede en eenzaamheid een rol spelen. Daarnaast is er vaak een tekort aan financiële middelen bij de familie om ALS-patiënten te begeleiden naar bijvoorbeeld het ziekenhuis of andere medische instellingen. Onze Stichting wil financiële ondersteuning bieden als de patiënt geen […]
Tauroursodeoxycholic acid in the treatment of patients with amyotrophic lateral sclerosis
Tauroursodeoxycholic acid (TUDCA) is a hydrophilic bile acid that is produced in the liver and used for treatment of chronic cholestatic liver diseases. Experimental studies suggest that TUDCA may have cytoprotective and anti-apoptotic action, with potential neuroprotective activity. A proof of principle approach was adopted to provide preliminary data regarding the efficacy and tolerability of TUDCA in a series of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Methods: As a proof of principle, using a double-blind placebo […]
Dagboek van een ALS-patient
Stamceltherapie is een veelbelovende therapie binnen de geneeskunde. Stamcellen bezitten het unieke vermogen om tot veel types van gespecialiseerde cellen te evolueren. Men verwacht dan ook dat deze benadering zal helpen beschadigde of afstervende neuronen en de cruciale cellen die hen ondersteunen te regenereren. Ook op het gebied van neurodegeneratieve ziekten, zoals ALS, wordt onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om stamcellen in te zetten als behandeling. Toekomstige mogelijkheden We hopen dat stamceltherapie in de toekomst […]
TRICALS: de snelweg naar een therapie
Een wereld zonder ALS. Dat is waar TRICALS zich voor inzet. Een doel dat niet alleen kan worden behaald. Daarom werkt TRICALS samen met ALS-experts, patiëntenverenigingen en ALS stichtingen uit 14 verschillende landen. Ook is de hulp van zoveel mogelijk mensen met ALS, PSMA en PLS nodig, want de oplossing ligt in alle mensen die leven met deze ziekten. Samen wil TRICALS meer onderzoeken naar Europa halen om nieuwe medicijnen te vinden en zo snel mogelijk een […]
Fase 3-onderzoek van de stamceltherapie NeuroNata® rekruteert in Korea
Een klinisch onderzoek in fase 3 rekruteert volwassenen met ALS om de veiligheid en efficiëntie te evalueren van NeuroNata® (lenzumestrocel), een stamceltherapie om ALS te behandelen in Zuid-Korea. De inschrijvingen in Zuid-Korea zijn nog steeds aan de gang en patiënten die willen deelnemen, moeten over de mogelijkheid beschikken om ten minste 14 maanden in het land te verblijven. Dat verklaart Corestem, de ontwikkelaar van de therapie, in een e-mail aan ALS News Today. ALS is […]
First licensed stem cell therapy for ALS
CORESTEM launched the world’s first stem cell therapy for amyotrophic lateral sclerosis in South Korea in 2015. The company is now seeking out-licensing partners as it works toward product approvals in the US and Europe. CORESTEM is a biotechnology company specializing in the research and development of personalized stem cell therapies for neurological and autoimmune diseases. Its lead product is NeuroNata-R (lenzumestrocel), the world’s first stem cell-based therapy for amyotrophic lateral sclerosis (ALS). NeuroNata-R was […]
Phase 3 Trial of Stem Cell Therapy NeuroNata-R Enrolling in Korea
A Phase 3 clinical trial is recruiting adults with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) to evaluate the safety and effectiveness of NeuroNata-R (lenzumestrocel), a stem cell therapy approved to treat ALS in South Korea. Enrollment is currently ongoing in South Korea, and patients interested in participating must be able to stay in the country for at least 14 months, Corestem, the therapy’s developer, stated in an email to ALS News Today. ALS is a progressive neurodegenerative disorder caused by the gradual loss of […]